小林羲每天都得吃药，为治病，小林羲家徒四壁。 推开破旧的老铁门，院落东侧几间用砖瓦堆积起来的房屋映入眼帘，里面除了电风扇和破电视机外，没有啥值钱的东西。
这就患怪病男孩李林羲的家。29日下午，记者赶到济阳县新市镇段家村，见到了小林羲的爷爷，68岁的李兴春。提起小孙子的怪病，他几次号啕大哭。
小林羲爷爷：
钱都给孙子看病了 一天只吃仨馒头
昏暗的灯光下，李兴春坐在老式椅子上，抹着眼泪。他有11年高血压病史，因脑血栓后遗症，手脚稍有不便。
李兴春的屋里有台10英寸左右的老式电视机，满是灰尘的电风扇在电视机前转动着。屋里蒸锅的屉子上，放有1个半馒头，上面隐约可见星星点点的白毛，李兴春说这就是他每天的饭。“1元钱能买3个馒头，3个馒头吃1天。”
李兴春说，家里卖粮食的钱都拿去给孙子看病了，“8亩多地的麦子，每斤1.19元，卖了1万多，都拿走了。”
与李兴春做了30年邻居的李凤顺告诉记者，小林羲整天都用药喂着，就连喝的奶粉也是专门用药调配过的，“最初的一小盒就600多元，现在一盒好像也300多呢。”他说，3岁的孩子到现在还不怎么会说话、走路。
李凤顺告诉记者，小林羲的母亲为了方便孩子治病，不住在村里，而是在县医院附近租了间房，这样孩子一发病就能往医院里跑。他说，有时在自己家就能听到小林羲的爷爷哭，前些天还听说张兰的大儿子不想上学了。
小林羲父亲：
省吃俭用 多次晕倒在工地上
3年，让这个原本并不富裕的家庭负债累累，现在，小林羲家里唯一一个能赚钱的就是其父亲李富强。这个在邻居眼里“干瘦干瘦”的父亲，只有在农忙时才会赶回家帮忙，其余时间都忙着在外地打工赚钱。
同村村民说，为了省下钱给孩子看病，李富强省吃俭用，曾多次晕倒在工地上。“搭架子、电工、装卸工……什么都会干。”在村民的帮助下，记者联系到正在陕西打工的李富强，此时，他正在装卸地板砖。“不舍得吃是为了给孩子省些钱。”李富强说，为了节省钱，晚上大多数时间都吃馒头。“活多就多挣点，活少就少挣点。” （
最新进展
“怪病娃”须每天吃药 一天要花130
李林羲患的“怪病”必须每天都吃药。据其主治医生介绍，这种甲基丙二酸血症是遗传性有机酸代谢异常中最常见的一种疾病。这种病在美国的发病率是万分之一，国内尚不清楚。济南曾出现过类似患儿，省立医院儿科就曾收治过。
小林羲的治疗方案分为两部分。急性治疗以补液、纠正酸中毒为主，必要时进行腹腔透析或血液透析，同时，保证热量及液体供给。长期治疗则包括饮食治疗和药物治疗。患儿一旦发病需终身服药，日常服用的药物包括左旋肉碱、甜菜碱。
另外，孩子的主要食物来源是伊维优康营养粉，是甲基丙二酸及丙酸专用营养食品。同时，还要严格限制病人对天然蛋白食物的摄入，并口服维生素B12和左卡尼丁口服溶液等来维持身体的正常需要。
单是这些药物和食物，一天的花费就在130元左右。 | 
发表于 2013-7-31 16:27:42
